一群来自世界各地的家长齐聚山东省立医院小儿血液科。他们所有的孩子都患有严重的儿童疾病，例如白血病和淋巴瘤。元气与元气之间存在着巨大的障碍，不仅是在医疗技术方面，而且在经济方面。面对严重的儿童疾病，一些家庭仍然在“救命”和“花钱”之间左右为难。面对儿童严重疾病，医保如何真正抓住孩子的求生意愿？ “药越贵报销越少，用的越多报销越少。”在儿科血液病房，家长们交换治疗方案，计算“救命账单”。 “这个药效果很好，可以减少化疗的副作用，但没有列入医保目录，一管就9000多块钱。小星第一次治疗就用了七管。”曾桂花9岁的儿子小星今年3月被确诊为白血病，她指着自己开的“贝林塔尔”显得很无奈。济宁的曾桂花没有上过学，无法了解报销细节，但她和其他几位血液病患儿的母亲得出的结论是：“药越贵越不符合报销资格，药用得越多越不符合报销资格”。正在报销。”小星正在接受治疗。曾桂华向记者展示了今年10月份的治疗疗程清单，其中总费用为26105.54元，医保缴费总额为9516.73元，其中基本总险为7049.43元，重疾基金为2467.30元。这意味着，在这次住院期间，医保将为您报销大约36% 的费用，其余费用由您负责g 大约 64% 自掏腰包。目前，日本建立了由基本健康保险、大病保险、医疗救助三大要素组成的保障体系。但考虑到高昂的费用和重病儿童的特殊需求，一些“缺口”仍然存在。作为覆盖范围最广的基本保障，医保部门建立了基本医保药品目录、诊疗项目目录和医疗服务设施目录。创新的靶向治疗和儿童严重疾病急需的治疗方法，大部分所需的特殊检查项目均未列入目录。小星使用的“贝林托”以及第一次外部检查的费用不在基本医疗保险范围内。同时，基本医疗保险也是有限额的。以济南市为例，城乡居民基本医疗保险年度最高缴费金额济南市到2025年的补助为25万元，其中包括一定比例的个人缴费。孩子的大病治疗费用很难覆盖，动辄几十万元。大病保险对符合基本医疗保险报销条件的医疗费用进行“二次报销”。关键是“合规”。通常，这指的是您的目录费用。一些不在目录中的创新、昂贵但能救命的药物也不能报销。济宁市医疗保障局相关负责人介绍，当地儿童医保费用标准为1.4万元，超出部分将按比例退还。但Verinto等自费药品目前不实行报销核算。 “惠民宝”的覆盖面有限，有的奖励率不高。多地正在积极努力关闭这些保护差距。人们对各地即将推出的“惠民保险”产品和健康保险目录的动态调整寄予厚望。作为政府引导的综合性商业保险，惠民宝的初衷是弥合基本健康保险和商业大病保险之间的差距，投保门槛较低。 ，溢价亲民。但在真实的儿科危重疾病场景中，其作用仍然略弱。一位在该公司工作多年的保险业务员坦言：“惠民宝的年保费一般在几十元到几百元不等，适合普通家庭，但覆盖范围有限，有的地方覆盖率不高。”此外，“惠民报”践行“一城一策”模式，以2026年版济南市“齐鲁报”为例。保费根据消费情况分阶段缴纳mer 保护需求。然而，大多数惠民宝产品对严重儿童疾病的承保范围有限，且专科药物清单不包括创新药物或昂贵的治疗选择。采访中，不少农村儿童家长表示，听说过“福利型全民保险制度”，但不清楚具体涵盖哪些内容。他们回答说不知道。 “听说他们正在调整健康险目录。Verintuo推出已经三年了，但仍然没有被列入目录。”曾桂华每次付款时都会询问医生。尽管医保目录动态调整取得进展，但面对儿童大病需求，我们仍面临“时滞”和“门槛”的双重坎。一位医生解释说：“像Verintol这样的靶向药物上市时间很短，而且价格昂贵。虽然它们的疗效明显，而且疗效相对较弱。”但对于儿童和家庭来说，等待救命药物的过程极其漫长，需要探索儿童大病的保障机制。解决大病儿童保护困境，需要更加精准创新的“组合”，对现有制度进行“打补丁”和“微创新”。目前，儿童健康保险不是单独设立的，而是纳入城镇和城镇基本医疗保险体系。地方政策分散，部门协调不够，结构性矛盾突出。针对儿童的特殊需求，江苏省苏州市开展了针对0至17岁基本医疗保险参保人员、按年龄段收取保费的试点。境内外医疗保险费用、CAR-T等恶性肿瘤专用药物保险、质子束、重离子束治疗保险，最高保额800万元。深圳惠民保险承保部分罕见病特定药品，包括戈谢病、粘多糖贮积症等9种罕见病的10种自费药品，以及港澳药品器械指令指定的15种药品和器械。参保人个人支出超过一定金额的，可以从惠民保险获得报销，年度最高赔付限额为60万元。此外，儿童严重疾病的高额费用难以由单一支付者承担，需要建立多方共同支付机制。山东、江苏和浙江省正在研究针对超罕见疾病的防御机制。 “专项资金由市政府单独统筹安排，“部级”，汇集政府财政、社会公益、企业捐赠等资金，对尚未纳入国家医保目录的极罕见病进行保障，为儿童大病保障的“最后一公里”提供了可行的途径。关键是要摆脱“以成人为中心”的思维，针对重病儿童的需求，建立明确的保障机制。从长远来看，最好的保障是防患于未然。将儿童重大疾病的早期发现纳入公共卫生项目，逐步降低大病后的康复治疗和心理支持费用（大众新闻记者田瑞娥、王英池）。